Шта очекивати од напредних МС

Мултипла склероза се развија када имунолошка реакција оштети заштитни омотач који покрива живце у мозгу и кичменој мождини. Тешки симптоми нису чести, али могу укључивати парализу и губитак вида.

Када оштећење утиче на мијелинску овојницу, то може проузроковати широк спектар симптома у телу.

Неки људи развијају благе симптоме, а мултипла склероза (МС) је ретко фатална. Међутим, код неких људи симптоми могу бити озбиљни.

МС се развија у фазама. Већина људи никада не доживи напредну фазу и вероватно ће остати мобилни. Национално друштво за мултиплу склерозу напомиње да 2 од 3 особе са МС можда никада неће изгубити способност хода.

Међутим, код неких људи се симптоми прогресивно погоршавају. У ствари, неки људи могу чешће да имају симптоме. Напредни МС може озбиљно утицати на способност особе да функционише.

Тренутно нема лека за МС, али нови третмани показују обећања за успоравање његовог напредовања.

Напредни МС

Временом ће особи са МС бити потребна додатна помоћ.

Ако МС достигне напредни стадијум, особа може доживети губитак покретљивости и друге симптоме који мењају живот. Можда више неће моћи да говоре, пишу или ходају и можда ће им требати посвећена нега како би задовољиле своје потребе.

МС није фатално стање, осим у врло ретким случајевима када брзо напредује. Национално друштво за мултиплу склерозу објашњава да МС, међутим, може човеку да скрати живот и до 7 година.

То је рекло, према Националном институту за неуролошке болести и мождани удар (НИНДС), особа са МС вероватно ће имати приближно исти животни век као особа без тог стања.

Недавни напредак медицине доприноси томе да се људима са МС нуди нормалан животни век и квалитет живота.

Кликните овде да бисте сазнали више о очекиваном трајању живота особа са МС.

Симптоми

Симптоми и напредовање МС варирају међу људима. Не постоји јасан временски оквир за то како се симптоми развијају или који ће се симптоми појавити.

Људи са озбиљним симптомима МС могу доживети било шта од следећег:

• болови у мишићима, живцима и зглобовима
• грчеви, укоченост и грчеви у мишићима
• умор
• отежано дисање
• дрхтање, несигурност или проблеми са координацијом
• утрнулост и трнци
• сензорне промене
• запаљење плућа
• инконтиненција црева или бешике
• затвор
• инфекције бубрега и уринарног тракта
• парализа
• губитак покретљивости горњег и доњег дела тела
• слабост и вртоглавица
• отежано жвакање или гутање
• тешкоће у говору
• проблеми са памћењем и размишљањем
• емоционални поремећаји, као што су депресија, промене расположења и бес
• ране на притисак, ако особа није у стању да се креће сама
• губитак вида или продужени двоструки вид
• губитак слуха
• главобоље
• напади
• остеопороза, због недостатка покретљивости

У неким случајевима такође може постојати ризик од самоубилачких идеја и покушаја самоубиства.

Промене које МС доноси могу да промене живот, утичући и на квалитет живота и на односе са другима. Ове промене такође могу утицати на живот вољених и неговатеља.

Суочавање са изазовима

Примање одговарајуће неге може помоћи особи да ужива у добром квалитету живота.

МС може утицати на ментално здравље особе, а неки од њих могу развити депресију. Такође, доживљавање потешкоћа с размишљањем и памћењем може довести до фрустрације, беса, страха и могуће кривице.

Особе са МС такође могу да имају забринутост због финансија и потребе за адаптацијом куће, као што је омогућавање приступа инвалидским колицима.

Телефонска линија Националног друштва за мултиплу склерозу (1-800-344-4867) може да саветује о многим практичним питањима са којима се људи могу суочити.

Неговатељи би требали бити свесни ових могућих мисли и искустава. Развијање бољег разумевања онога што особа доживљава може јој помоћи да пружи бољи ниво неге. И збрињавање особе са хроничним стањем може бити изазов. Неговатељи такође треба да осигурају да одвоје време за себе.

Одмор или позивање пријатеља или члана породице да неко време поделе негу могу помоћи неговатељу да одржи сопствену менталну и физичку добробит.

За људе који брину о вољеној особи са МС, Национално друштво за мултиплу склерозу нуди корисну брошуру која даје детаље о томе како се носити са многим аспектима напредне МС.

У овом чланку сазнајте више о променама расположења и МС.

Сазнајте више, преузмите контролу

Послодавци се често могу договорити за посебан приступ и флексибилне услове.

Учење што више о хроничном стању може помоћи особи да се осећа више под контролом своје ситуације.

Примери укључују:

• Учење о помоћним уређајима: Ове и друге технологије могу помоћи особи да остане активна и продуктивна.
• Сазнавање о помоћи пре него што се укаже потреба: Чекање док се не појаве потешкоће може додати стрес уговарању додатне помоћи, као што је живот уз помоћ, и може отежати проналажење одговарајућег места.
• Разговор са породицом или послодавцима о опцијама: Можда ће бити могуће уговорити приступ и флексибилан рад, што може омогућити особи да дуже ради у послу. Чланови породице често могу помоћи у практичним задацима ако знају шта човеку треба.
• Придруживање локалним групама за подршку државама чланицама: Оне могу да нуде савете, организују друштвене и друге догађаје и помажу људима да се осећају мање изолованим.
• Дознавање о новим третманима: Особа може одлучити да разговара са својим лекаром о замени лекова.

Управљање напредним МС

Многе услуге су доступне да задовоље потребе оних који живе са напредним МС.

Медицинска нега

Лечење лековима може помоћи у смањењу учесталости и озбиљности симптома. Особи са МС у каснијој фази лекар може да препише митоксантрон (Новантрон).

Многи други лекови могу помоћи у ублажавању симптома и компликација, које могу варирати од уринарних проблема до проблема са сексуалним здрављем.

Лекови за ублажавање бола и ињекције стероида такође могу помоћи некоме са озбиљним симптомима, укључујући губитак вида, према Националном друштву за мултиплу склерозу.

Случај и потреба за лечењем сваке особе биће различити. Лекар ће у сваком тренутку саветовати најбоље опције за појединца.

Лекар такође може помоћи особи да приступи физикалној терапији, радној терапији и другим врстама подршке. Ако некоме постане тешко да живи код куће и брине о себи, помоћ уз помоћ стана или становања може бити опција.

Које су опције за управљање ракејом МС? Сазнајте више овде.

Терапије животног стила

Особа са озбиљним симптомима и даље може имати користи од доношења здравих животних избора, као што су:

• налазећи се напољу што је више могуће
• извођење вежби које су погодне за особу у инвалидским колицима
• следећи здраву и разноврсну исхрану, која може помоћи у спречавању гојазности, кардиоваскуларних проблема и других компликација
• испробавање масаже и топлотног третмана, што може помоћи у ублажавању болова и стреса
• пливање и хидротерапија могу помоћи у ублажавању болова

Иако МС обично није смртоносна, може значајно да наруши квалитет живота особе. Предузимање корака за одржавање односа и интереса може помоћи у побољшању расположења особе и других аспеката њеног здравља.

Брига и подршка

Понекад је особи потребна додатна помоћ када живи са напредном МС. То може укључивати палијативно збрињавање, помоћ у кући или друге облике неге.

Палијативно збрињавање

Палијативна нега има за циљ да помогне особи да се осећа пријатније и ужива у најбољем могућем квалитету живота током узнапредовалог стадија МС или другог здравственог стања.

Мрежа лекара, медицинских сестара и других здравствених стручњака може понудити палијативну негу.

Ова врста неге може узети у обзир физичке, емоционалне, духовне и социјалне потребе. Такође може пружити подршку и особама са МС и њиховој породици и пријатељима.

Кућна нега

Услуге рехабилитације могу помоћи особи да остане активна.

Многи људи са МС ће и даље живети у свом дому, али како симптоми напредују, можда ће им требати додатна помоћ. Кућна нега може одговарати млађим људима који су ментално будни, али имају потешкоћа у обављању свакодневних физичких задатака.

Особа може имати мрежу породице и пријатеља и може имати користи од дружења и придруживања активностима које су ментално стимулативне.

Кућна нега може помоћи онима који више нису у могућности да приступе нези онолико често колико им је потребно. Такође може помоћи у очувању њиховог квалитета живота.

Кућна нега подразумева израду индивидуалног плана неге који укључује особу са напредном МС, здравственог радника и често њихове вољене или неговатеље.

Услуге могу да укључују:

• квалификована сестринска нега
• социјалне услуге
• помоћ у свакодневним активностима и кућним обавезама
• помоћ у бризи о деци
• услуге рехабилитације

Дневни програми за одрасле

Програми за одрасле често се фокусирају на активности које промовишу емоционално и физичко благостање, укључујући активности у којима људи могу учествовати и уживати у њима на било ком нивоу физичке функционалности.

На овај начин, људи са напредном МС могу да учествују у стимулативним активностима у којима су уживали пре него што се њихово стање погоршало и науче нове хобије који прилагођавају физичке промене које су доживели.

Потпомогнути животни аранжмани

Асистирани живот пружа сталну практичну подршку и медицински надзор за особу са узнапредовалом МС и другим условима који утичу на квалитет живота особе.

Неке услуге потпомогнутог живота укључују:

• 24-сатно присуство особља
• помоћ у свакодневним активностима
• координација неге и пружање услуга рехабилитације
• управљање лековима
• рекреативне активности
• оброци
• услуге домаћинства и прања веша

Млађим људима обично није потребан живот уз помоћ. Највероватније ће бити корисно за старије одрасле особе које су мобилне, али им је потребна помоћ у неким активностима. Особа ће обично боравити у овом типу смештаја око 24 месеца.

Приступи потпомогнутом животу варирају у зависности од тога где особа живи. Лекар или други здравствени радник може пружити више информација о локалним службама.

Старачки домови

Старачки домови су установе у којима особа може да живи ако није у могућности да добије негу код куће, али не захтева пријем у болницу.

Особље у старачком дому пружа негу, медицинску негу, рехабилитационе терапије и друге специјалистичке услуге.

Здравствена нега

Особи ће можда требати смештај у хоспису ако је добила коначну дијагнозу или медицинско обавештење о очекиваном животном веку од 6 месеци.

Програми хоспиција пружају мере удобности и подршку у суочавању са емоционалним, духовним, физичким и практичним питањима која се односе на стање.

Хоспициј може да помогне човеку ако његово стање постане теже. Такође може пружити време предаха неговатељима.

Врсте: Које могу постати озбиљне?

Постоје четири врсте МС, које смо покрили у наставку. Неке имају већу вероватноћу да постану озбиљне.

Клинички изолован синдром

Особа са клинички изолованим синдромом (ЦИС) има симптоме који су типични за МС, али се могу јавити само једном.

За дијагнозу ЦИС-а, симптоми морају трајати најмање 24 сата, а не из другог разлога. Ако се врате касније, лекар може дијагнозирати МС. Међутим, особа не испуњава све критеријуме за потпуну дијагнозу МС ако се такви симптоми јављају само једном.

Ако особа доживи ЦИС, лекар може да препише лекове како би спречио даље симптоме и напредовање до рецидивно-ремитентне МС (РРМС).

Ако се симптоми појаве само једном, стање неће постати озбиљно.

РРМС

РРМС укључује периоде погоршања или релапса и периоде ремисије, када постоји потпуни или готово потпуни опоравак. Тада је могуће доживети још један избљесак, са јасно дефинисаним епизодама нових симптома.

Око 80% људи са МС има дијагнозу РРМС.

Током ремисије, особа неће приметити било какво напредовање стања, мада је истраживање открило да се лезије могу и даље развијати у овом тренутку.

Узимање терапијских лекова који модификују болест може помоћи у спречавању напредовања РРМС-а, посебно ако их особа узима у раним фазама.

Мања је вероватноћа да ће РРМС постати озбиљнији од прогресивних типова, али то може учинити с временом.

Примарно прогресивна МС

Примарно прогресивни МС (ППМС) непрекидно напредује, без јасних ремисија или бљескова. Симптоми се временом погоршавају и мало је вероватно да ће особа доживети значајан опоравак.

Око 10–20% људи са дијагнозом МС има ППМС. Као прогресивни облик стања, већа је вероватноћа да ће ЦИС или РРМС довести до озбиљних симптома.

Око 1% људи са МС има тип који брзо напредује. Према НИНДС-у, можда ће им требати да започну агресивни или експериментални третман како би контролисали своје симптоме.

Тренутно не постоји ефикасан третман за спречавање напредовања ППМС-а, али се одвијају испитивања ради процене безбедности и ефикасности новог лека названог идебенон, који може помоћи у спречавању оштећења ткива.

Секундарна прогресивна МС

У секундарној прогресивној МС, особа ће на почетку имати озбиљно погоршање симптома, које ће затим нестати или јењавати. Након овога, симптоми се постепено враћају и постају све тежи.

Људи са прогресивним облицима МС чешће развијају озбиљне симптоме и треба им помоћ у животу и додатна подршка.

Изгледи

Примање дијагнозе МС може бити забрињавајуће, јер иако је већина случајева МС блага, она може значајно утицати на живот особе, а штета која се догоди понекад може бити велика.

Међутим, помоћ је доступна у облику програма за одрасле, помоћи у аранжманима за живот, кућној нези и још много тога.

Важно је имати подршку људи који разумеју како је живети са МС. МС Хеалтхлине је бесплатна апликација која пружа подршку кроз индивидуалне разговоре и групне дискусије уживо са људима који имају то стање. Преузмите апликацију за иПхоне или Андроид.

Нове могућности лечења показују се ефикасним у успоравању напредовања неких облика стања. Поред тога, напредак у технологији магнетне резонанце омогућио је дијагнозу раније него раније, тако да лечење може започети у ранијој фази.

Особа са дијагнозом МС треба да разговара са својим лекаром о свим доступним опцијама лечења и начина живота који могу да јој помогну да одрже добар квалитет живота.